先天性垂直距骨の治療開始

育児
てんぱぱ
てんぱぱ

どうも、てんぱぱです。

18番染色体の長腕端部欠失(18q−)である娘の通院記録です。

診断

娘は足の土踏まずが膨らんでいたため、入院していた病院から紹介状を書いてもらい、小児科の整形外科がある病院で検査してもらいました。

レントゲンを撮ってもらった結果、両足とも先天性垂直距骨という疾患であることが分かりました。

先天性垂直距骨とは

※専門家ではないので、あくまでざっくりとだけ書きます。
下図赤部分の距骨(きょこつ)と呼ばれる足の骨が、足底に対して垂直に傾いていて、つま先立ちの足の形にしても変わらない症状です。歩行に支障をきたすため、矯正や手術が必要となります。

娘の治療計画

まずは両足にギプスを5週間付けて矯正してみることになりました。初診した当日から両足ギプス生活が開始となりました。ギプスは5週間付けっぱなしではなく、1週間に1度通院して巻き直しをしてもらいます。
5週間後、ギプスを付けた矯正結果を受けて、今後の治療方針(装具を付ける?手術?)を決めていくことなりました。

生活の変化

両足ギプス生活になったことで、いろいろと動きが制限されたり気を付けるべきことが多く最初は戸惑いました。

禁止されたこと>
①縦抱き
 ⇒ギプスの重みで足に負担がかかるため。抱っこ紐を使った縦抱き利用も禁止。
お風呂、沐浴
 ⇒ギプスは付けっぱなしにする必要があるため。体は濡れタオルで拭いてあげる生活
③座った/寝た状態で上半身を前に傾けること
 ⇒いわゆるゲップの体制のこと。お腹が圧迫されるため。

てんぱぱ
てんぱぱ

最近はギプスの扱いに慣れてきましたが、ギプス生活はもちろん、育児も初めてということもありかなり苦戦しました

また、娘は元々ゲップが苦手という中で、ゲップの体制が取れないのは本当にかわいそうで心が苦しいです。。早くギプス生活が終わってくれるといいな。

<気を付けること/やること>
①抱っこは必ずギプスも支えながらする。
②ギプスにおしっこやうんちが付かないようにオムツの位置を調整する。
③ギプスが乾くまでの数日間は、3時間おきでギプス周りにキッチンペーパーを巻いてあげる。
④通院前日にお湯につけてギプスを外す

てんぱぱ
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ギプスがあるだけでオムツ替えも難易度が上がります

扱いに慣れるまではどの程度足を動かしていいものか分からず、かなりビビりながら育児をしていきました。

足のことについては、治療が進んできたらまた更新しようと思います!

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